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进行最艰难的战斗:对抗渐冻症取得进展

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与特里·海曼-帕特森博士的问答

发布通过寺庙神经科学中心

特里Heiman-Patterson博士

特里博士Heiman-Patterson她的整个职业生涯都致力于照顾患有神经肌肉疾病肌萎缩性侧索硬化症

作为MDA/ALS希望中心她领导着美国许多关键的临床试验,这些试验正在测试新药,以减缓疾病,提高患者的生活质量。

随着这些试验的加快,以及针对患者的新型辅助设备的引入,海曼-帕特森博士对这一领域正在取得的进展比以往任何时候都充满希望。

问:为什么神经肌肉疾病如此阴险?

Heiman-Patterson博士:神经肌肉疾病会削弱身体的神经和肌肉。肌萎缩侧索硬化症,又称葛雷克氏症,是大多数人都知道的一种疾病。这些是退行性疾病,意味着患者病情逐渐恶化,失去功能。他们从走路、说话、呼吸到不能移动任何东西。

平均而言,一个被诊断为ALS的人将活36个月。这也是一种具有挑战性的疾病。得到正确诊断的平均时间是12到14个月,这意味着在你知道自己得了什么病之前,你几乎已经经过了疾病病程的一半。

问:您为什么对照顾这些病人如此有热情?

Heiman-Patterson博士:当我年轻的时候,即将结束我的研究,我被叫到ICU去评估一个被认为患有渐冻人症的病人。她有肌肉无力和呼吸衰竭,但还没有人给她诊断。

我做了检查,确定她确实得了渐冻人症。她很年轻,有一个家庭。除了支持照顾,我们什么也给不了她。那天回到家,我知道我必须要从事这个领域。那个病人对我很重要。

问:邓波儿在哪些方面是抗击神经肌肉疾病的领导者?

Heiman-Patterson博士:我们积极参与国家研究和临床试验,测试新药,以减缓ALS的发展。在我的职业生涯中,现在进行的临床试验比以往任何时候都要多,而邓波儿参与了其中的大部分。我们还从事基础科学研究,寻找可以帮助我们更好地诊断和跟踪这些疾病进展的生物标志物。

新设备是另一个涉及的领域。我们与工程师和外部公司合作,他们正在开发新技术,以帮助患者在肌肉衰弱时更好地控制环境,提高生活质量。

问:你经常使用“希望”这个词,为什么?

Heiman-Patterson博士:这是我试图向我的病人灌输的。在我的职业生涯中,我绝对看到了这个领域的进步。我们现在有药物可以减缓某些人疾病的发展。以前,我们一无所有。许多来找我的病人并不知道这些药物的存在,也不知道我们可以给他们提供其他选择。当我和病人及其家属交谈时,我从不粉饰任何事情。我总是告诉他们病情的真相,但我留给他们希望。

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